23 jun 2012

RESUMEN DE VIDEOCONFERENCIA SOBRE EPILEPSIA Y PROBLEMAS DE SUEÑO


XXVII Videoconferencia Internacional Gratuita "Lo que debemos saber sobre las convulsiones y los problemas de sueño en las personas con habilidades diferentes"del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP)

Transmitida a través del Sistema Blackboard Collaborate del Global Campus de la Universidad de Iowa. Ponente: Darcy A. Krueger, MD, PhD, Neurólogo del Cincinnati Children´s Hospital Center (USA).

¿Qué hacer frente a una convulsión o un posible ataque epiléptico?
¿Qué hacer ante los problemas de sueño?
¿Está usted preparado para afrontar esta situación?

Dirigido a:
Profesores, terapeutas, psicólogos, padres de familia, estudiantes de educación superior y público en general.

Fecha: Sábado 23 de junio de 2012

RESUMEN

La finalidad de este resumen radica en poder compartir con aquellos padres o familiares a los que se les hace muy difícil concurrir a la transmisión, la ponencia que abarca dos temas muy importantes y repetitivos de las personas con capacidades diferentes, y poder aportar nuestro grano de arena en esta cadena de información valiosa y práctica.

La epilepsia.

Siempre existieron en relación a este tema falsas creencias como una manera de explicar y dar significados. Se ha hablado de personas poseídas, de que los padres son culpables habiendo hecho algo que derivó esta conducta en sus hijos, que siempre se sabrá cuando vendrá un ataque…
Estos ataques ocurren porque existe una activación excesiva entre los nervios del cerebro.
Muchas veces se pueden saber las causas de estos ataques. Las más comunes son: Fiebre, trauma al cerebro, derrame cerebral, ciertas drogas que pueden afectar las funciones del cerebro, tumor cerebral, infecciones del cerebro (meningitis), problemas genéticos.
Un gran porcentaje de niños tienen dos o tres  episodios de algún ataque, cuando tienen un proceso de enfermedad con fiebre, y si no hay ningún otro problema de desarrollo, la mayoría no repite estos episodios al crecer, luego de los 8 o nueve años.  En el otro extremo, los casos más raros y poco frecuentes son las epilepsias causadas por problemas de desarrollo del cerebro por causas genéticas.
Es muy importante saber que en la mayoría de los casos las convulsiones no dañan al cerebro. Si nos tenemos que preocupar sobre lo que puede suceder durante un ataque de epilepsia. Las personas que los sufren se pueden dañar si no sabemos cómo actuar o si se encuentra sola.
Los pasos a seguir cuando una persona presenta una crisis de epilepsia son:
En primer lugar no se debe poner nada dentro de la boca de quien está convulsionando por miedo a que esta persona se muerda la lengua o los labios (pues si lo hace el daño será pequeño y no permanente).
Ayudar a la persona a acostarse de lado.
Aflojar la ropa que esté ajustada para permitir una mejor respiración.
Amortiguar la cabeza para que no golpee con el piso, si no se encuentra ninguna prenda o objeto blando, se pondrán las manos.
Si la persona usa anteojos, sacárselos.
No sujetar con fuerza el cuerpo de la persona, sólo buscar la manera de amortiguar posibles golpes.
Es importante poder calcular la duración de la convulsión. Este dato sirve luego a fin de determinar para esa persona en particular tratamientos posibles y cambios en los primeros auxilios de sus futuras convulsiones, con la puesta  en marcha de medicación en el instante. Las personas que tienen crisis de más de cinco a diez minutos de duración pueden ser medicadas en el momento de la crisis con métodos sublinguales u otros.
Pero el 90% de las personas tienen ataques que duran menos de cinco a diez minutos. El cerebro tiene una manera de protegerse de la convulsión,  la cual se activa a los segundos de su comienzo y termina antes de los cinco minutos. Es muy común y está relacionado con esta protección que luego de un ataque la persona se sienta confundida y cansada, esto no debe preocupar. Cada persona tiene un tiempo de recuperación diferente, que puede ser desde los quince minutos hasta más de dos horas.

Algunas precauciones que se deben tomar cuando las personas tienen epilepsia:
Baño, siempre con ducha y cuando haya alguien que en caso de urgencia ayude a salir del mismo, pues es uno de los lugares más peligrosos donde golpearse.
Piscinas, siempre cuando hay más personas.
Lugares de alturas deben evitarse
No al manejo de Maquinaria peligrosa ni vehículos.
Algunas actividades o deportes que pongan en riesgo a la persona si tuviera en el desempeño del mismo una crisis de epilepsia.
Hay situaciones raras donde es posible que una crisis cause problemas del cerebro:
Cuando éste se daña por golpe fuerte durante una crisis.
Cuando las personas tienen convulsiones repetidas veces al día (en algunos alrededor de cien), y algunas se manifiestan como crisis de ausencias o temblores de segundos. El daño aquí radica en que el cerebro no tiene el tiempo que necesita para desarrollarse, casi constantemente tiene interferencias para acostumbrarse a lo que está pasando a su alrededor, tener procesos de conocimiento, aprendizajes, memorizaciones, etc. 
Cuando las personas tienen convulsiones muy largas, de entre media a una hora de duración. Estos casos son poco frecuentes, y pueden provocar inflamación del cerebro. En algunos casos estas personas han olvidado de hablar, de caminar, o de hacer cosas que antes podían hacer. Entonces tienen que aprender a hacerlo nuevamente.
Hay situaciones en que un ataque de este tipo puede ser confundible para quien no conozca del tema, con crisis de conducta en algunos casos como en las personas con autismo o con problemas de aprendizaje.  Siempre se debe escuchar a los padres, que son los expertos de sus hijos, y pueden distinguir entre un ataque y otro. Es importante para poder determinar esta diferencia y conocer, el poder determinar que estaba haciendo esa persona antes de la crisis, con qué se desencadenó, cuánto duró, cómo terminó y cómo se puso esa persona después de la crisis. Así se puede distinguir si la crisis es epiléptica o se trata de una crisis de conducta, pues pueden tener movimientos muy similares. Sí es importante poder determinar de qué tipo de crisis se trata pues los tratamientos son muy diferentes.
Algunas situaciones que se asemejan a una crisis epiléptica son:
Síncope (desmayos)
Ansiedad (ataques de pánico, agitación)
Problemas con el sueño (pesadillas, movimientos)
Soñar despierto
Temblores y otros tipos de movimiento
Reflujo gastrointestinal (episodios de ausencias y movimientos en bebés)
Disautonomía
Hipocalcemia
Migrañas
Ataques isquémicos transitorios
Pistas que nos ayudan a determinar cuándo se trata de un ataque de epilepsia:
No se encuentra causa
Empieza de repente (no progresa poco a poco)
Termina de repente
Ocurre a cualquier hora, de día o de noche
Confusión o sueño después
Siempre ocurre lo mismo (desde el comienzo al fin, siempre de la misma manera)
En la mayoría de las personas se puede encontrar un tratamiento que ayude a controlar las crisis de epilepsia, cada uno de estos es específico. Aunque todavía hay muy pocos a los que es muy difícil controlar estos ataques.
Entre los MEDICAMENTOS utilizados para controlar la epilepsia, los más comunes y fáciles de encontrar son: Fenobarbital, Fenetoina (Epamín), Acido valproico (Valproato), Carbamazepina, Etosuximida (Zarontin), Diazepam (Valium).
También tenemos medicamentos más nuevos y que son costosos, tales como Topiramato (Topamax), Leviteracetam (Keppra), Lamotrigina (Lamictal), Felbamato (Felbatol), Gabapentina (Neurontin), Tiagabina (Gabatril), Oxcarbamazepina (Trileptal), Vigabatrina (Sabril), Zonisamida (Zonegran), Lacosamida (Vimpat), Rufinamida (Banzel). Algunos de estos no son específicos pero sirven para las crisis epilépticas. Hay una gran variedad de ellos, lo que hace a una gran variedad de tratamientos también, a veces es necesario realizar combinaciones.
¿Qué hacer cuando los medicamentos no controlan los ataques? Tenemos tres opciones que han servido mucho en situaciones donde la medicación no dio resultado:
La dieta cetogénica, (con muchas grasas y proteínas y pocas harinas y azúcares)
La estimulación del nervio vago
Cirugía de la epilepsia que se practica dependiendo de la parte de origen en el  cerebro, ya que se pueden dañar otras funciones.

El sueño.

Es muy importante poder dormir. Está demostrado que las personas que duermen poco tienen más riesgos de sufrir ataques al corazón y derrames cerebrales; sufren más casos de depresión y otros problemas psiquiátricos y que las personas con habilidades diferentes (epilepsia, autismo) pueden tener más convulsiones o problemas de conducta.
Es importante que los niños o personas con habilidades diferentes tengan rutinas de sueño, que le ordenen el proceso de acostarse y posteriormente dormir, o sea mantener una serie de actividades que tengan como fin el acostarse y que estas se repitan diariamente. (Ej. El baño, vestirse, lavarse los dientes y acostarse). Esta rutina sirve mucho y especialmente en las personas con autismo o trastornos de desarrollo pues le enseñan los momentos de descanso.
Hay algunas bebidas y alimentos que retrasan el sueño y hacen que cueste más conciliarlo. Es mejor que entre las comidas y la hora de dormir transcurra una hora como mínimo.
Algunos niños que sufren de crisis epilépticas o que tienen habilidades diferentes, duermen con otras personas en la cama, como una manera de protegerlos; y esto incide enormemente en la calidad y cantidad de su sueño de manera negativa.
Otras cuestiones que interfieren a la hora de dormir, son las distracciones que encontramos en los dormitorios de nuestros hijos, televisor, música, luces, ruidos, éstos actúan como distractores.
Los problemas de sueño son más comunes cuando hay otros problemas médicos, o sea la prevalencia es mayor con enfermedades comórbidas como por ejemplo la epilepsia y el autismo. Muchas condiciones médicas producen disturbios en el sueño también: dolores de cabeza, problemas pulmonares, reflujo, artritis, problemas dentales, etc.
También hay medicamentos que pueden producir insomnio, como por ejemplo los utilizados en los desórdenes de hiperactividad y déficit de atención, algunos utilizados para la epilepsia.
En los Trastornos del Sueño, aparecen síntomas de insomnio: despertar con sensación de somnolencia o cansancio, despertar en el medio de la noche, dificultad para volver a dormir después de despertar, dificultad para conciliar el sueño al principio, levantarse muy temprano en la mañana. Los tratamientos utilizados no son los mismos para cada uno de estos problemas, hay que detectar bien el problema y qué se puede hacer antes de comenzar con medicación, son los padres los que mejor podrán observar la totalidad de conductas de sus hijos.
Algunos medicamentos que se utilizan para los problemas del sueño, son: Melatonina, Difenhidrina, Trazadona, Clonidina, Amitriptilina, Risperidona, Quetiapina, Clonazepán, Clorohidrato, Zolpidena. Cabe aclarar que muchos de estos se utilizan para otros trastornos y como efecto secundario trae aparejado el sueño lo que hace imprescindible la constante supervisación del médico en todos los casos.

21 jun 2012

HABLEMOS DE AUTISMO BERISSO II


Introducción a los Trastornos del Espectro Autista
TEA/TGD/Autismo
 Lic. Zulema Martin
  Junio  2012

TEA – TGD - AUTISMO .  Estas ALTERACIONES   DEL  DESARROLLO, tienen en común alteraciones en:
          Interacción y reciprocidad social
          Comunicación
          Lenguaje  (expresivo y receptivo)
          Juego
          Actividades, intereses  e iniciativas
          Comportamientos (conducta)
Alteraciones que varían acordes a la “diversidad” de individuos y a la “particularidad” de  cada uno, y a diversos factores tales como: edad, capacidad intelectual y gravedad o compromiso del cuadro que presenta.
                
El Autismo,  es  el concepto  del que más se habla.
           Cuadro  que presenta distorsiones cualitativas respecto a los patrones  estándar de desarrollo
           A veces se generaliza “esa etiqueta”
           No es una patología social
Trastornos del  Espectro Autista (TEA), es una denominación más abarcativa porque comprende una población más amplia. La utilización de TEA es importante:
          Porque ayuda a comprender  el porqué usamos términos comunes cuando nos referimos a personas muy diferentes
          Porque considerar el autismo como un “continuo” de alteraciones en el desarrollo posibilita a entender que esas alteraciones también se presentan siempre en otros cuadros donde está afectado el desarrollo (en distintos grados)
          Porque permite definir las estrategias del tratamiento                               
                                              
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), son los trastornos reconocidos dentro de las Clasificaciones Internacionales de enfermedades utilizados por los Manuales de diagnósticos:   DSM IV   y  CIE 10
Los criterios diagnósticos DSM para los TGD se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo
          Habilidades para interacción social
          Habilidades para la comunicación
          Presencia de comportamientos, interesas y actividades estereotipadas
Impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto
Dentro da los Trastornos Generalizados del Desarrollo tenemos:
          Trastorno   AUTISTA
          Trastorno  de  ASPERGER
          T.G.D.  sin  ESPECIFICAR
Por lo tanto, el Autismo siempre es un TGD y a la vez estos son TEA.

Criterios para el diagnóstico de Trastorno Autista

Alteraciones cualitativas en la interacción social
a)    Alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales tales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
b)    Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.
c)    Ausencia de tendencia espontánea para compartir emociones, intereses y objetivos.
d)    Falta de reciprocidad social o emocional.

Alteraciones cualitativas en la comunicación
a)    Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral.
b)    En los que hablan: alteración importante en la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
c)    Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrático
d)    Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados
a)    Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal ya sea por su intensidad o por su objetivo.
b)    Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales
c)    Manierismo motores estereotipados y repetitivos (aleteos, golpes, saltitos, balanceo, giros…).
d)    Preocupación persistente por parte de objetos ( y por objetos).


Los Signos que pertenecen a las áreas de reciprocidad emocional y comunicación pueden ser:
No responde al nombre
No señala lo que quiere ni dice “adiós” con la mano
Hace rabietas y berrinches
No presenta signos de ansiedad ante la separación de su madre
Parece no escuchar
Es independiente
Es hipersensible a sonidos, texturas, sabores
Las Sospechas sobre el desarrollo del hijo cuando se encuentran patrones atípicos traen a la familia preocupación y ansiedad.
          ¿Qué tiene este niño ?
          Comienzan las consultas, dudas, inquietudes, confirmación de que “algo no anda bien”
          Aparecen distintos sentimientos temores, tristeza, incertidumbre, desesperanza …
          Como los síntomas varían también “la ruta” para llegar a un diagnóstico se modifica y se ajusta
¿qué es fundamental ?
La observación clínica del desempeño cotidiano
La toma de Registros.

La conclusión diagnóstica generalmente representa una ventana abierta en medio de la bruma y la desesperanza, los sentimientos se funden con el alivio del saber y la ansiedad  y expectativas del ¿qué hacemos ahora?
¿para qué el diagnóstico?
La noticia es procesada por los distintos miembros de la familia, de diferente manera  y  tiempos. Las emociones son diversas, encontradas, dolorosas.
El Diagnóstico:
          Provee información fundamental sobre el desarrollo y los comportamientos del niño o  joven.
          Provee “un mapa” para el tratamiento porque identifica fortalezas, debilidades y desafíos específicos de ese niño o joven.
          Brinda datos útiles acerca de sus necesidades y habilidades para abordar la intervención con precisión.
Cuanto más temprano se llega al DIAGNOSTICO más pronto se inicia el TRATAMIENTO y más rápido se proporciona alivio y bienestar al niño y su familia.
El tratamiento marca diferencias extraordinarias en el desarrollo y en el funcionamiento de la persona y su familia.
La intervención temprana es la mejor esperanza y propuesta concreta que tenemos hoy para el futuro de nuestros niños y jóvenes
Las FAMILIAS con un miembro con capacidades diferentes, cuentan con un cierto grado de vulnerabilidad ante eventos estresantes internos y externos. La noticia del déficit de un hijo, desestabiliza la homeostasis familiar y produce crisis, rompe el equilibrio existente en el grupo.
Hay que re-armarse como padres y ver al niño/a  tal cual es, real, con su problemática y este   CAMBIO  produce  ESTRÉS (Reacción ante un estímulo  que se percibe como amenazante). Provoca reacciones emocionales, cognitivas y conductuales en el afrontamiento de la situación, diferentes en cada familia pues cada una posee su propia idiosincrasia.
En el proceso del diagnóstico, en las FAMILIAS surgen NECESIDADES y DEMANDAS y comienzan tres itinerarios o sucesiones de necesidades
1 – Momento estresante:  Noticia. Diagnóstico.
   Aquí surge la necesidad de SENTIR soporte humano: afecto  y contención del grupo más cercano a esa familia.
2 – Necesidad de SABER  y HACER. Presencia e información  útil de profesionales y de otros padres, de libros, internet, etc.
3 – Necesidad de APOYOS prácticos, realistas y efectivos. Aquí  las familias están preparadas para acercarse a Grupos de Padres y Asociaciones, es el momento donde se ponen en funcionamiento las redes de apoyo, contención y trabajo conjunto.
Este proceso tiene sucesivos niveles de ADAPTACION y AJUSTES PERSONALES Y SOCIALES.
Las personas con capacidades diferentes nos podrían decir:
“Todo lo que yo puedo llegar a ser está en vuestras manos, reconózcanme y ayúdenme hoy y veremos cuán lejos puedo llegar mañana”


13 jun 2012

Medios graficos y televisivos de Ensenada destacan la Jornada del 7 de Junio

Jornada de introducción a los trastornos del espectro autista- TGD/TEA, dirigida a la comunidad en general, organizada por ApadeA La Plata, el Consejo Municipal para las Personas con Discapacidad de La Plata y la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Ensenada.



4 jun 2012

MEGAEXPOSICION SUPERCOLECCIONES 2012 EN LA PLATA


La Asociación de Padres de Autistas La Plata (Apadea La Plata) fue elegida como entidad para la integración a la sociedad de las personas con autismo que acompañará a la megaexposición Supercolecciones 2012, que se realizará en el Pasaje Dardo Rocha desde el 24 al 30 de septiembre (ver nota).