LOS PADRES COMO EDUCADORES - MARCANDO LA DIFERENCIA
Autor: Psicóloga Pilar del Rosario Valentín Suárez
Trabajo presentado en XVII Jornadas de Investigación Sexto Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. Universidad de Buenos Aires (UBA), Argentina
Noviembre de 2010.
RESUMEN: Se presenta una aplicación del Programa de Escuela de Familias del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), en el cual se prepara a los padres de personas con Trastornos del Espectro Autista en una serie de estrategias que les permita “Incluir” a sus hijos en el grupo familiar y social, complementando los programas de Tratamiento Cognitivo Conductual intensivo domiciliario. En él se comparan el estado de los padres de dos personas con habilidades diferentes de 8 y 27 años al inicio de la aplicación del programa y los cambios obtenidos hasta el presente. Los resultados se miden y obtienen con instrumentos abiertos (entrevista y observación) y cerrados (registro de habilidades para padres). La evaluación de los resultados sugiere la necesidad de adaptar y aplicar programas de esta naturaleza como parte de la planificación del tratamiento de la persona con Trastorno del Espectro Autista.
1) Marco Teórico
Los padres de personas con habilidades diferentes TEA, TGD, Autismo, deben enfrentarse continuamente con el diagnóstico que posee su hijo, recurriendo a todo aquello que pueda “curarlos ó mejorarlos”, dependiendo de los profesionales que “saben”; mientras que ellos quedan a la deriva, al no poder relacionarse con sus hijos y sin saber còmo, generándoles angustia y desesperación, que puede ser superada, si brindamos a los padres las herramientas necesarias.
El presente trabajo es una aplicación del proyecto “Ann Sullivan en Ruedas”, diseñado para capacitar a los padres de personas con habilidades diferentes, en forma grupal y basado en el modelo del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP). Busca capacitar a los padres en el “Trato como Persona”, aplicar en la vida cotidiana aquellas habilidades aprendidas durante la terapia, manejo de Conductas Inadecuadas y el uso de los Programas de Comunicación Alternativa Aumentativa PECS. Preparándolos para ser “Padres” de este y de sus otros hijos, teniendo como meta el que sus hijos puedan auto valerse por si mismos e incluirse en el grupo social, sintiendo la satisfacción que toda persona alcanza cuando logra sus metas, “como cualquier persona que ha tenido la oportunidad de tener padres que se preocuparon por él” (Currículo Funcional-LeBlanc 1997)
Los Padres como Educadores
“El ser humano es esencialmente un sujeto social que vive y se realiza en un proceso de aprendizaje social” (J. Martos 1984). Para la mayoría se realiza en forma natural y espontánea, estimulado por todas las personas que rodean al sujeto; pero este aprendizaje, no se da naturalmente en la persona con habilidades diferentes. Desde que se abandona la teoría de la culpabilidad paterna como causa de estos cuadros, los padres han comenzado a tener un rol más relevante en el tratamiento. Así, en la década de los 70 la intervención del padre era del tipo terapeuta, “…En este sentido el término “coterapeuta”, aplicado a los padres refleja la idea de que estos se conviertan en un terapeuta más de sus hijos…” (F. Cuxart 1997).
El Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), desde 1979 viene desarrollando programas de enseñanza, no solo para personas con habilidades diferentes sino también para sus padres; siendo uno de sus logros la “Escuela de Familias” (L. Mayo 1979). Habiendo evolucionado del criterio de “coterapeuta” al criterio de “padres educadores”; permitiendo que las familias participen como miembros del equipo junto a los profesionales, aprendiendo uno del otro, contribuyendo al mejoramiento continuo de los procedimientos (Mayo, LeBlanc, Oyama, 2008). Esta participación permite a las familias generalizar y aplicar las actividades aprendidas en la vida cotidiana de las personas con habilidades diferentes, el padre aprende a incluir y convivir con su hijo, a ser “mejor padre”, no solo de ese hijo, sino también de los otros. El trabajo en equipo de Padres y profesionales, permite una relación horizontal donde ambos están en igualdad en el trato, ninguno está encima del otro, el profesional es la ciencia y el padre es la práctica, uno no puede estar sin el otro, el padre necesita del profesional como el profesional necesita del padre.
Objetivos de la Capacitación a Padres
Basados en los objetivos para la “Escuela de Familias” del Centro Ann Sullivan del Perú, establecidos por su directora y fundadora, la Dra. Liliana Mayo Ortega en 1996, en base al trabajo realizado desde 1979 a 1995
a) Objetivos generales:
1.- Capacitar a los padres y familiares para promover el bienestar general de la persona con habilidades diferentes en el hogar, la escuela y la comunidad.
2.- Motivar, orientar y reforzar a los padres y familiares en la búsqueda de soluciones tanto de los problemas de conducta y/o aprendizaje de sus hijos.
3.- Incentivar y reforzar sus esfuerzos y actividades que permitan su capacitación permanente.
b) Objetivos específicos:
1.- Manejar principios que permitan el “trato” a la persona con habilidades diferentes como a cualquier otra persona.
2.- Aprender estrategias para enseñar a sus hijos, habilidades que le permitan lograr la independencia.
3.- Aprender a detectar habilidades en la persona.
4.- Aprender e implementar técnicas de comunicación alternativa aumentativa.
5.- Adquirir estrategias que le permitan el manejo de las conductas inadecuadas.
2) Material utilizado.
Entrevistas, observación y “Registro de habilidades para Padres” (basado en el Currículo de Familias del Centro ”Ann Sullivan del Perú”) creado y evaluado en el CASP, considera tres áreas:
I) Principios del Trato a la Persona, II) Estrategias de Enseñanza de Habilidades y III) Estrategias para el Manejo de Conductas Inadecuadas, y treinta (30) objetivos. La inclusión de los mismos en el repertorio de habilidades de la persona (los padres en este caso), le permitirá desarrollar estrategias para una mejor convivencia y educación de sus hijos (persona con habilidades diferentes). Se observa a los padres en diferentes actividades con sus hijos y se le otorga un puntaje de 1 a 3. Esta calificación, permite establecer el repertorio de entrada del padre y planificar su capacitación.
3) Presentación de Casos
Caso 1 “M”: Padres de una persona de 31 años con diagnóstico de Autismo, sin lenguaje verbal, hijo único que acude a un centro terapéutico y recibe TCC a contra turno de 3 horas semanales, desde hace 9 años. Cuando se toma el caso tenía 6 años de tratamiento con 6 horas semanales. Los padres de “M” presentaban las siguientes características: sobreprotectores, poca comunicación con “M”, sin estrategias para comunicarse, tratando de interpretar sus gestos y actitudes que surgían sin causa aparente, se relacionaban con él por medio de ordenes simples y el cronograma que se había instituido durante el tratamiento domiciliario, supervisando y ayudándolo a realizar aquellas actividades ya aprendidas, lo integraban al grupo con actitud pasiva, haciéndole partícipe de las comidas, el mate, las salidas y reuniones familiares, por la lentitud de “M”, las habilidades adquiridas no se generalizaban en casa, sus conductas disruptivas se presentaban en forma esporádica, generando ansiedad en sus padres.
Caso 2 “G”: Padres de una persona de 8 años con diagnóstico de Autismo, sin lenguaje verbal, el cuarto de cuatro hermanos que recibe TCC de 10 horas semanales desde hace 4 años, se toma el caso durante el primer año de tratamiento. Desde hace una año y medio acude a un CET cuatro horas por la mañana. Los padres de “G” presentaban las siguientes características: sobreprotectores, ayudándolo en casi todas sus actividades de auto valimiento, sin estrategias para el manejo de conductas inadecuadas sobre todo las auto y hetero agresiones, sin estrategias para comunicarse, interpretando determinados gestos y actitudes que “G” realizaba en situaciones críticas, lo integraban al grupo con actitud pasiva, participando de algunas comidas, salidas, reuniones familiares y por cortos períodos de algún juego que llamara su atención.
Trabajo con Padres
En ambos casos se inició la capacitación a los padres en el mes de Noviembre de 2006, en los siguientes objetivos: 1) el trato como a cualquier otra persona, 2) Enseñar habilidades; 3) uso de instrumentos de comunicación alternativa; 4) manejo de Conductas Inadecuadas ó Problemáticas.
Los primeros 2 meses para “G” y 8 meses para “M”, se trabajó con ellos en diferentes lugares de su casa dos veces por semana 1 hora 30 minutos para “G” y 3 horas para “M”, ante la presencia de uno ó ambos padres. Se comenzó con actividades de auto valimiento de fácil ejecución que iban de simples a complejas, en cada una de ellas se modelaba y se informaba a los padres el “por qué” y “para qué” de la actividad, dejando la indicación que esta se realizara en casa los días en que no el terapeuta no asistía. Al cabo de un tiempo (2 y 8 meses), se incluyó a la madre. A los 18 meses de iniciado el trabajo con los padres, se redujeron las horas de participación del terapeuta, dejando más tiempo a los padres con su hijo, a fin de poder aplicar los objetivos que se le habían trabajado y aunque no incluyeron los objetivos se observó: “M” comenzó a tener más participación en las actividades de la casa, más independencia para desarrollar habilidades de auto valimiento, a usar comunicadores, permanecer más tiempo con sus padres durante las comidas. “G” comenzó ha ayudar en algunas tareas domesticas, ha realizar con supervisión algunas tareas de auto valimiento, comer con toda su familia.
4 Conclusiones:
La reevaluación con la “Lista de Habilidades para Padres”, muestra que los padres pueden cambiar sus actitudes con respecto a la discapacidad de sus hijos. Los resultados de la lista y el análisis cualitativo someramente reseñado fundamentan la formulación de las siguientes hipótesis:
a) el tiempo que toma este cambio varía de una familia a otra, así como del padre a la madre;
b) factores como: la edad de los padres, la edad de los hijos, sus habilidades, así como el tiempo y tipo de tratamiento recibido, actúan como facilitadores del logro de los objetivos del tratamiento;
c) el cambio en la figura paterna es más lento. Se observa participación en actividades lúdicas;
d) la capacitación a los padres facilita la generalización y el mantenimiento de habilidades;
e) la familia disminuye las tenciones mejorando las relaciones entre sus miembros y con la persona con habilidades diferentes, aprendiendo a reconocer sus habilidades y falencias;
f) esta modalidad de tratamiento incrementa la autoestima de los padres, esto se refleja en la participación que tienen en las planificaciones del tratamiento, la seguridad adquirida permite comprender la situación, dar opiniones, y apoyar a aquellas personas que se están iniciando en su aplicación;
g) pese a la capacitación, las conductas inadecuadas son las más difíciles de manejar.
Es nuestra sugerencia, para los futuros casos, realizar evaluaciones más continuas, que incluyan de ser posible, registros cuantitativos que permitan visualizar mejor los logros obtenidos y poner a prueba las hipótesis formuladas. Los resultados exhibidos avalan la continuidad de la aplicación de esta forma de capacitar a los padres, sobre todo en los casos de TEA, Autismo y TGD, sin desmedro de otras formas de tratamiento ya mejor establecidas.